द फॉलोअप डेस्क
असम में रहने वाले जो परिवार सालों से मुश्किल बीमारियों का पता लगाने, महंगी दवाओं और दुर्लभ बीमारी के साथ जीने की अनिश्चितता से जूझ रहे थे, उनके लिए अच्छी खबर है। असम मेडिकल कॉलेज एंड हॉस्पिटल (AMCH) में उम्मीद का एक नया अध्याय शुरू हुआ है। AMCH ने शुक्रवार को दुर्लभ स्वास्थ्य स्थितियों से पीड़ित मरीज़ों के लिए आधिकारिक तौर पर इलाज शुरू किया। यह इस मेडिकल संस्थान और पूरे असम और नॉर्थ-ईस्ट के उन मरीज़ों के लिए एक ऐतिहासिक उपलब्धि है, जो लंबे समय से घर के पास खास इलाज पाने के लिए संघर्ष कर रहे थे। AMCH के सुपर स्पेशियलिटी ब्लॉक में औपचारिक शुरुआत के दिन, दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित कम से कम 15 मरीज़ इलाज के लिए पहुंचे। वे राज्य के अलग-अलग हिस्सों, जैसे गुवाहाटी, तेजपुर, नागांव और सिपाझार के साथ-साथ पड़ोसी राज्य त्रिपुरा से भी आए थे।

क्यों खास है ये पहले
यह पहल इसलिए भी खास है क्योंकि पिछले साल केंद्रीय स्वास्थ्य और परिवार कल्याण मंत्रालय के 'रेयर डिज़ीज़ सेल' ने AMCH को 'नेशनल पॉलिसी फॉर रेयर डिज़ीज़ेज़ (NPRD), 2021' के तहत दुर्लभ बीमारियों के लिए 'सेंटर ऑफ़ एक्सीलेंस' के तौर पर चुना था। AMCH असम का पहला और नॉर्थ-ईस्ट का दूसरा मेडिकल संस्थान है जिसे यह दर्जा मिला है। मरीज़ों और उनके परिवारों के लिए, यह विकास सिर्फ़ एक संस्थान की उपलब्धि से कहीं ज़्यादा है। इससे उन्हें देश के दूर-दराज़ इलाकों में जाए बिना या महंगी दवाओं का भारी खर्च खुद उठाए बिना जीवन बदलने वाला इलाज पाने की उम्मीद मिलती है। NPRD 2021 गाइडलाइंस के तहत, योग्य मरीज़ इलाज के लिए 50 लाख रुपये तक की केंद्रीय आर्थिक सहायता पा सकते हैं।

दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित 85 मरीज़ों की पहचान
AMCH ने अब तक अलग-अलग दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित 85 मरीज़ों की पहचान की है। इनमें स्पाइनल मस्कुलर एट्रोफी (SMA) के 21 मामले, डुचेन मस्कुलर डिस्ट्रॉफी के 50 मामले, गौचर बीमारी के तीन मामले, म्यूकोपोलीसैकेराइडोसिस के दो मामले और सिस्टिक फाइब्रोसिस, विस्कॉट-एल्ड्रिच सिंड्रोम, म्यूकोलिपिडोसिस II अल्फा/बीटा, ऑस्टियोजेनेसिस इम्परफेक्टा, हाइपरइंसुलिनेमिया हाइपोग्लाइसीमिया, ग्लाइकोजन स्टोरेज डिसऑर्डर, प्राडर-विली सिंड्रोम, टर्नर सिंड्रोम और गैलेक्टोसेमिया का एक-एक मामला शामिल है। इस पहल के महत्व को बताते हुए, AMCH के प्रिंसिपल डॉ. संजीव काकती ने कहा कि दुर्लभ बीमारियों का इलाज न केवल बीमारी का पता लगाने की जटिलता के कारण, बल्कि दवाओं की बहुत ज़्यादा कीमत के कारण भी चुनौती भरा है।
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